上周五已經入院，我同一天下去台中陪伴照顧，昨天回到台北喘口氣，順便去看中醫（另敘）。
上週五開始打高劑量化療，藥品是卡鉑+VP-16(Etoposide)，和之前藥品差不多只是劑量增加，前者一罐後者連打四罐，總共需要三小時，加一包點滴，大概快四小時療程，打完之後當天就沒事了，但是要連打三天；據朝朝說法是打完當晚就很有感覺了，味覺開始改變、噁心，也有點疲倦，護士十分仔細小心的要求我們要照護黏膜(包含優碘泡開水浸泡肛門、開水刷牙、進食後使用漱口水等等)，三天內都沒有發燒，血壓也都很正常，三天打完之後會休息一天，然後就開始幹細胞移植。
今天一早開始移植了，據護士說是跟輸血一樣，也沒有換病房就在雙人隔離房裡進行，今天一早好像也把筆電拿去給朝朝了，不過我很懷疑他會有精神玩，後續待補。
無限的等床。
從來沒有準時過。
煩躁阿，只要朝朝沒有準時入院我就煩躁，打去住院中心也永遠是那句沒床，要問醫生也沒門。
之前明明有時候是很急的，能等我們也會等阿，而且高劑量化療不是要住移植病房嗎......
一般病床沒有我知道阿你讓我問問醫生也好啊！啊我好煩躁忍不住一直吃東西體重一直突破新高
從朝朝發病之後我暴肥６ＫＧ了，再次意識到我真的是一個靠吃來紓壓的人.....（超級錯誤示範
最早那時沒病房醫院也會打來通知，後來都不打了都是時間到也無聲無息要自己打去問
大醫院都是這樣嘛......好想把朝朝抓到台北和信來治，至少我可以闖到醫院去問ˊˋ
很快的兩次的紫杉醇療程結束了，然而終究還是需要走到強化療/自體幹細胞移植這一步，這次療程也算順利，副作用除了打嗝以外比較明顯的是手指會有麻痺感，但是朝朝的狀況沒有非常嚴重也算不幸中大幸（還可以上線切磋），比較值得一提的是，期間做了幹細胞的蒐集，打了白血球生長激素（每日一針），這個激素的副作用一度讓朝朝痛得大叫......他說全身劇痛，急診後打了止痛平復下來，當時也是白血球低點，所以可能催生的作用太過劇烈導致，之後就沒有了。
而幹細胞蒐集就比較可怕，因為針和人工血管都非常的粗，不能用手臂上的血管，只能用"鼠蹊部"的大血管，在安裝的時候我還沒下去，只聽朝朝說非常非常的痛QAQ，而每次蒐集的過程就有點像洗腎/血液透析，要躺上4-5小時，血液會被機器抽出來蒐集幹細胞，剩下的再輸回體內，過程倒是沒有什麼不適（除了躺的有點累以外），不過由於這個針很粗，兩天蒐集完之後就會拆掉防止掉針噴血的意外（下次蒐集再裝回去...），拔針的時候我在一旁幫忙止血，看到人工血管好長一條抽出來的時候實在太可怕了......朝朝簡直快痛暈過去Q_Q，拔針的醫生一下就走了，後續連續加壓20MIN之後血順利的止住了，晚上還帶朝朝出去走走吃福勝亭！（不過可能走的遠了有點小小滲血OTL）
這周末會再蒐集一次幹細胞，總共需要三袋，上次一袋夠一袋不夠，這次要加把勁，之後休息一周進入強化療，總之一切聽從醫生安排，向上天祈禱了....
朝朝前陣子說看了書，覺得生病是還債，聽了有點難過Q-Q，為什麼要這麼折磨他呢......哈突然想到修煉愛情MV開頭那一句，最強悍的第三者永遠不是別人，而是命運。
等了一個禮拜的病床，朝朝在這週一下午入院，昨天週二（９／１６）開始新療程了！（原本還是等沒床，是回診沖洗人工血管的時候被主治林醫師看到，他很詫異地問為何還沒住院，結果回家後醫院就打來說有病床了，我感覺醫院的流程真的很有問題=.=！醫生一定知道急迫性，但排床的單位不知道吧？）
總之與先前的理解不同，這次只需要住院三天就可以回家，預計會打三次，最後一次才是強化療；而昨天入院的時候有安排做精子保留，考慮到強化療可能會傷害到生育能力因此先做保險（醫師有提到其實男性傷到生育力的可能性較低），但是朝朝似乎因為化療影響導致沒有精蟲.....也沒時間等待再來一次就直接打藥了！其實我跟朝朝本來就沒有很想要生小寶寶，但他看起來還是有點小打擊，可能是因為原本以為有的東西突然被拿走的錯愕(?
新藥是太平洋紫杉醇(Paclitaxel)和ifosfamide，紫杉醇要連打24小時，據說一打下去晚上朝朝左手就有點麻痺（紫杉醇副作用是神經毒性），但是今早起來據說就消失了，可以的話還是要多運動，血液循環如果好的話藥物代謝比較快，副作用也不會持續太久。不過比起這些，目前還是朝朝的精神狀況令人擔心，有時候看似打起精神，沒多久又說些喪氣話，由於紫杉醇是自費藥，一次療程就要1.6W，不能賺錢又要花大錢醫病讓他心裡很煩燥QQ，所以說生病真的很苦啊，健康的人應該多注意飲食運動，台灣的垃圾致癌食物實在太多了，病從口入不是沒有道理，應該時時警惕自己。
附上剛才找到的網站頁：安慰病人的言語訣竅
http://www.techbang.com/posts/14958-comforting-the-patients-verbal-tricks-to-make-each-other-breeze?page=1
病人有病人的苦，家人有家人的痛，彼此都要堅強起來才能共度難關。
空窗了一段時間，先來補齊現況。
朝朝在三、四次療程中都表現得活蹦亂跳的，遊戲依然玩得飛起，副作用依然如之前所提的打嗝（其實這是止吐劑的副作用），最後療程前AFP降至84，隱約感覺下降幅度變小了，在最後一次化療住院的療程結束後，又連續兩周回醫院打小針，打完這兩針之後即算這整段療程結束了。
然而之前的預感並沒有錯，AFP的下降已經趨緩，療程結束後的第一次回診仍有50，仍未回到正常值，胸腔科醫生原定9/9開刀，但是腫瘤科主治林醫師認為若沒有把AFP降到0，開刀並沒有用，因此又多觀察了一周，這煎熬的一周內可以感覺得到朝朝的沮喪跟害怕，我也一直處在焦慮中......即使之前我確實就希望能走高劑量化療徹底消滅癌細胞，但又更害怕他能否撐得過去，因為這是一種"置之死地而後生"的治療手法，並且具有一定危險性，更焦慮的是並沒有人有把握這一定能治好。
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今天回診之後已確定要進行高劑量化療，AFP值48，下週住院開始收集幹細胞。
雖是意料之中的壞消息仍對抱持著一線希望的我們造成打擊，朝朝說家人也有點不耐煩了，他不想治了，我聽了好難過，可是越是這種時候，我越要打起精神吧！由於琪琪即將開學，進移植病房後的照護成了一個問題，今天和老闆提起這件事希望能請一個月的長假（我還有11天特休可用ˊˋ），老闆讓我確定時間之後跟他討論，感覺真的是很對不起老闆阿........OTL，而且我看和信的治療經驗，高劑量化療的時間應該是３次，每次間隔三周，好像不只一個月........（望天
醫生先前評估朝朝的肝腎功能都不錯，這對即將進行高劑量化療的病人來說是好消息，畢竟化療藥的高毒性會對肝腎造成相當程度的負擔，嚴重者可能必須洗腎，總之多喝水、不要亂吃東西造成身體額外的負擔，並且正常作息保持體力。
姊姊去日本玩的時候寫了祈願的繪馬，也給朝朝帶了病氣平癒的護守，下週給他帶下去，希望這關朝朝能撐過去，加油、加油！！
霹靂同人小說 (3)