征途

　　日期沒搞錯，明天開始打，上次是AFP 13000+ ，這次開打前8000，雖然醫生說只要還有掉一半，就繼續打，但是我怎麼算，13000的一半應該要來到6500吧??? 這差距的1500都是正常值20的75倍了不是?!

　　雖然我恨不得飛去台中討論，但我才剛回來，這周家庭聚會去不了，想連絡又怕氣氛不好，快抑制不住想飆罵的心情了，雖說盡人事聽天命，但是醫生是盡人事了，你們家長盡了嗎？別人的爸爸，人不到也時常打電話關心兒子狀況，掌控AFP各項腫瘤標記值，與醫生深度討論，追蹤醫療進度討論治療方向，不是把兒子丟到醫院去，生死由醫生全權負責吧？

　　還在那裏很樂觀，有藥打都還好，怎麼講都聽不懂，快沒藥打了啊天兵，三種方案了啊！打多會有抗藥性啊大大！你們還不去問問有沒有別的努力方向，每天往醫院跑一趟送送飯，就覺得自己好累好辛苦了，轉頭就說怎麼會生這種兒子，我們也想問怎麼會有這種父母啊？！每次都我去追著醫生討論，醫生看到我都還多報告兩句，你們做父母的跟醫生見過幾次面？醫生天天來巡房，你們遇過幾次？別說遇不上，林精湛醫師不論平日假日風雨無阻天天到醫院好嗎？

　　沒錯滿滿負能量扛不住，當朝朝問我是不是沒藥醫了，我急，急啊

　　４／８號在胸腔科做了電腦斷層，４／１３回去腫瘤科醫生看了片子後說要再做化療（其實外行人都看得出來不對了，片子上陰影大片還有白點）

　　在各方奔走努力爭取下１５號入院，隔天禮拜六就開始化療，目前進行的是三線治療方案的ＶＩＰ
　　醫生說會做三次再看看狀況如何，可能會配合放療，順帶一提這次復發的AFP來到兩萬多......

　　醫生說若做到４、５線治療，通常預後就非常不好了，朝朝也心裡有數，
　　總之也只能盡人事聽天命，心好累ＱＱ

就是這樣好壞交替著來，心疲憊，但我想朝朝更疲憊。

出院後返家即開始有發燒的狀況，儘管他很努力每天走動、多休息等，但上周六複診時還是發現發炎指數極高，胸部X光顯示出肺炎跡象，入院開始打抗生素兩天後改善有限，依然反覆高燒還有咳嗽不止，晚上都沒法好好休息，回院四天終於作了CT，發現兩大包膿水，必須把引流管裝回去，於是回院第五天的今天進了開刀房做清創和安裝胸腔引流管。

我不想抱怨誰畢竟連朝朝的媽媽都第一次睡在醫院照顧他了。

但是為何一個大手術要這麼著急著，術後第七天拔掉引流管就叫人出院呢?
回院第五天才處理肋膜積水問題，燒了都要一個禮拜......心疼。

心裡煩躁的很，坐在台北辦公室都沒辦法專心，明天下台中。

　　這段時間，三次自體幹細胞移植搭配高劑量化療的結果，AFP還是沒有壓進正常值20以內，甚至在最後一次做完高劑量化療一週後還升高至200，但是醫生同時做了一次電腦斷層掃描，確認腫瘤不但縮小了也沒有轉移的病灶，因此決定再觀察一週（醫生推測是腫瘤崩解時亦會釋放AFP），一週後回診發現AFP確實又下降了（但好像還是在一百左右），隨即決定在年後開刀取出。

　　手術日期是2/22（一），我請了五天的假從2/21號下去陪伴到昨天回台北，手術歷時約9小時，從中午12點半進手術房到晚上10點多才恢復好出來，大約8點半的時候已經完成摘除，醫生也跟我們說明了手術的過程，先開三個洞用胸腔鏡進去看狀況（？），發現腫瘤和肺臟的沾粘嚴重，因此肺臟也切了1/4，側邊開胸一道傷口最大約7cm，算是順利完成摘除。

　　這週復原狀況也還不錯，剛開始右手完全動不了讓朝朝很害怕，但是如今也恢復的七七八八了，接下來就等肺水排除差不多拔除引流管，就可以出院了，預計下週二左右可以出院，到時候狀況穩定再回腫瘤科追蹤後續是否還需要化療或其他治療。

　　10/23(五)開始打藥，10/27(二)自體幹細胞移植，到今天來做一個紀錄。

　　整體來說朝朝精神是好的，除了副作用的噁心疲累不適感以外，在移植後的幾天是感覺狀況最差的，整個人很累睡一整天，體溫緩慢的有升高到38.3度，但是很快又降下來，並沒有發燒太久；只是血球掉得有點嚴重，到今天血小板剩1.5W血紅素7.0，所以又再次輸血小板和血紅素，白血球前天掉到300，今天已經長回1600了，細菌感染問題較不擔心了，醫生表示明天會再抽血，如果狀況可以就讓他回家啦～

　　剛好昨天他跟爸媽鬧翻了叫他們不要來了阿噗。

　　我真的很想知道是要多沒想法的父母，才會在重病的兒子面前抱怨跑醫院好麻煩哦？才會說為什麼重病的兒子想吃什麼就要買什麼給他？朝朝說一場病讓他看透很多人，不聞不問的弟弟，從來不待在醫院照顧他的父母......不過至少媽媽還會買他想吃的給他吃，爸爸負責出錢跟當車夫，其餘的，感謝妹妹琪琪。

　　上周五已經入院，我同一天下去台中陪伴照顧，昨天回到台北喘口氣，順便去看中醫（另敘）。

　　上週五開始打高劑量化療，藥品是卡鉑+VP-16(Etoposide)，和之前藥品差不多只是劑量增加，前者一罐後者連打四罐，總共需要三小時，加一包點滴，大概快四小時療程，打完之後當天就沒事了，但是要連打三天；據朝朝說法是打完當晚就很有感覺了，味覺開始改變、噁心，也有點疲倦，護士十分仔細小心的要求我們要照護黏膜(包含優碘泡開水浸泡肛門、開水刷牙、進食後使用漱口水等等)，三天內都沒有發燒，血壓也都很正常，三天打完之後會休息一天，然後就開始幹細胞移植。

　　今天一早開始移植了，據護士說是跟輸血一樣，也沒有換病房就在雙人隔離房裡進行，今天一早好像也把筆電拿去給朝朝了，不過我很懷疑他會有精神玩，後續待補。

　　很快的兩次的紫杉醇療程結束了，然而終究還是需要走到強化療/自體幹細胞移植這一步，這次療程也算順利，副作用除了打嗝以外比較明顯的是手指會有麻痺感，但是朝朝的狀況沒有非常嚴重也算不幸中大幸（還可以上線切磋），比較值得一提的是，期間做了幹細胞的蒐集，打了白血球生長激素（每日一針），這個激素的副作用一度讓朝朝痛得大叫......他說全身劇痛，急診後打了止痛平復下來，當時也是白血球低點，所以可能催生的作用太過劇烈導致，之後就沒有了。

　　而幹細胞蒐集就比較可怕，因為針和人工血管都非常的粗，不能用手臂上的血管，只能用"鼠蹊部"的大血管，在安裝的時候我還沒下去，只聽朝朝說非常非常的痛QAQ，而每次蒐集的過程就有點像洗腎/血液透析，要躺上4-5小時，血液會被機器抽出來蒐集幹細胞，剩下的再輸回體內，過程倒是沒有什麼不適（除了躺的有點累以外），不過由於這個針很粗，兩天蒐集完之後就會拆掉防止掉針噴血的意外（下次蒐集再裝回去...），拔針的時候我在一旁幫忙止血，看到人工血管好長一條抽出來的時候實在太可怕了......朝朝簡直快痛暈過去Q_Q，拔針的醫生一下就走了，後續連續加壓20MIN之後血順利的止住了，晚上還帶朝朝出去走走吃福勝亭！（不過可能走的遠了有點小小滲血OTL）

　　這周末會再蒐集一次幹細胞，總共需要三袋，上次一袋夠一袋不夠，這次要加把勁，之後休息一周進入強化療，總之一切聽從醫生安排，向上天祈禱了....

　　朝朝前陣子說看了書，覺得生病是還債，聽了有點難過Q-Q，為什麼要這麼折磨他呢......哈突然想到修煉愛情MV開頭那一句，最強悍的第三者永遠不是別人，而是命運。

　　等了一個禮拜的病床，朝朝在這週一下午入院，昨天週二（９／１６）開始新療程了！（原本還是等沒床，是回診沖洗人工血管的時候被主治林醫師看到，他很詫異地問為何還沒住院，結果回家後醫院就打來說有病床了，我感覺醫院的流程真的很有問題=.=！醫生一定知道急迫性，但排床的單位不知道吧？）

　　總之與先前的理解不同，這次只需要住院三天就可以回家，預計會打三次，最後一次才是強化療；而昨天入院的時候有安排做精子保留，考慮到強化療可能會傷害到生育能力因此先做保險（醫師有提到其實男性傷到生育力的可能性較低），但是朝朝似乎因為化療影響導致沒有精蟲.....也沒時間等待再來一次就直接打藥了！其實我跟朝朝本來就沒有很想要生小寶寶，但他看起來還是有點小打擊，可能是因為原本以為有的東西突然被拿走的錯愕(?

　　新藥是太平洋紫杉醇(Paclitaxel)和ifosfamide，紫杉醇要連打24小時，據說一打下去晚上朝朝左手就有點麻痺（紫杉醇副作用是神經毒性），但是今早起來據說就消失了，可以的話還是要多運動，血液循環如果好的話藥物代謝比較快，副作用也不會持續太久。不過比起這些，目前還是朝朝的精神狀況令人擔心，有時候看似打起精神，沒多久又說些喪氣話，由於紫杉醇是自費藥，一次療程就要1.6W，不能賺錢又要花大錢醫病讓他心裡很煩燥QQ，所以說生病真的很苦啊，健康的人應該多注意飲食運動，台灣的垃圾致癌食物實在太多了，病從口入不是沒有道理，應該時時警惕自己。

　　附上剛才找到的網站頁：安慰病人的言語訣竅
　　http://www.techbang.com/posts/14958-comforting-the-patients-verbal-tricks-to-make-each-other-breeze?page=1
　　病人有病人的苦，家人有家人的痛，彼此都要堅強起來才能共度難關。

　　空窗了一段時間，先來補齊現況。

　　朝朝在三、四次療程中都表現得活蹦亂跳的，遊戲依然玩得飛起，副作用依然如之前所提的打嗝（其實這是止吐劑的副作用），最後療程前AFP降至84，隱約感覺下降幅度變小了，在最後一次化療住院的療程結束後，又連續兩周回醫院打小針，打完這兩針之後即算這整段療程結束了。

　　然而之前的預感並沒有錯，AFP的下降已經趨緩，療程結束後的第一次回診仍有50，仍未回到正常值，胸腔科醫生原定9/9開刀，但是腫瘤科主治林醫師認為若沒有把AFP降到0，開刀並沒有用，因此又多觀察了一周，這煎熬的一周內可以感覺得到朝朝的沮喪跟害怕，我也一直處在焦慮中......即使之前我確實就希望能走高劑量化療徹底消滅癌細胞，但又更害怕他能否撐得過去，因為這是一種"置之死地而後生"的治療手法，並且具有一定危險性，更焦慮的是並沒有人有把握這一定能治好。

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　　今天回診之後已確定要進行高劑量化療，AFP值48，下週住院開始收集幹細胞。

　　雖是意料之中的壞消息仍對抱持著一線希望的我們造成打擊，朝朝說家人也有點不耐煩了，他不想治了，我聽了好難過，可是越是這種時候，我越要打起精神吧！由於琪琪即將開學，進移植病房後的照護成了一個問題，今天和老闆提起這件事希望能請一個月的長假（我還有11天特休可用ˊˋ），老闆讓我確定時間之後跟他討論，感覺真的是很對不起老闆阿........OTL，而且我看和信的治療經驗，高劑量化療的時間應該是３次，每次間隔三周，好像不只一個月........（望天

　　醫生先前評估朝朝的肝腎功能都不錯，這對即將進行高劑量化療的病人來說是好消息，畢竟化療藥的高毒性會對肝腎造成相當程度的負擔，嚴重者可能必須洗腎，總之多喝水、不要亂吃東西造成身體額外的負擔，並且正常作息保持體力。

　　姊姊去日本玩的時候寫了祈願的繪馬，也給朝朝帶了病氣平癒的護守，下週給他帶下去，希望這關朝朝能撐過去，加油、加油！！

　　本周開始第三次療程！

　　開始前檢測甲胎蛋白(AFP)已降至310，大好消息，醫生表示這是少數對化療反應良好的案例。第一階段化療後AFP由四萬降到一萬，第二階段做完降到310，應該是算降得蠻快的，我也小鬆一口氣，但還是不能掉以輕心，距離正常值<40還有一點距離，朝朝加油！

　　之前沒有提到的是，在這次回去住院之前，每周都有回診打一兩劑小針，應該都是博萊霉素，除了他感覺不到的肺毒性以外沒什麼副作用，然而咳嗽還是持續著，他表示喉嚨會癢，有時候講話太急就會咳起來，只是側睡時胸口已經沒有當初的壓迫感了。

　　這次療程要連打五天，第一天是順鉑+依託泊苷。朝朝食慾依舊不錯，副作用和之前一樣是胃酸逆流+打嗝，上周末把筆電帶下去給他，剛好這次他住健保房沒電視看，有電腦比較不無聊了～聽說隔壁床大叔也帶了筆電在打線上遊戲打得飛起，住院真的是件很悶的事啊，真是辛苦琪琪了。

　　傍晚從台中回來，經過一個禮拜的高燒不退，終於迎來安全期......體溫已回到正常值，白血球上升至8000，AFP下降，腫瘤已有萎縮，狀況已經穩定許多！！所以這週五（26號）醫生安排出院，下週二再回醫院打兩小針的博來霉素，上週朝朝的頭髮已經開始脫落了，索性就剃光了剛好天氣也熱，應該不會不舒服！

　　目前狀況是還會咳，但是沒有什麼痰了，手臂上的外露式人工血管雖然比較不方便一點，但是他都還能打電動應該是不會太難受，只是天氣很熱，有點擔心出汗會導致發炎，只能頻繁一些的換藥，朝朝在家裡的狀況還算不錯，我也安心一點，出院時醫生說明了後續的治療方針，我也是聽轉述的：

　　１、四次療程結束後（目前二），計算AFP衰退值以及腫瘤大小若狀況不錯即開刀摘除腫瘤（無法微創，必須開胸手術）。

　　２、若AFP的衰退不如預期，即對目前的化療反應不佳，則考慮進行"自體幹細胞移植+高劑量化療"。

　　雖然朝朝很希望兩種都不要，四次完就恢復，但是考慮到過去的案例，我還是比較保守一點，尤其半數以上的病患會復發，希望醫生能夠做比較審慎積極的處理，當然醫生這樣的判讀我也覺得是非常正確的，朝朝的身體狀況原本就算健康，也夠強壯，我相信他能撐得住的Q_Q！四次療程大約在七月底八月初會結束，還有兩次化療！加油！我的寶貝！

P.S.我的駕照已經過了！這週是自己騎車去朝朝家裡喔！

　　這週二朝朝有打一劑Bleomycin博來黴素，因為只有一劑所以半小時就打完了，然後就退燒了，一直到隔天也沒燒起來，跟我說話精神也很好很開心的樣子，不過醫生說這是假象，因為化療的緣故才退燒的（超奇妙的）；果然大概禮拜三傍晚的時候就慢慢燒起來了，我對不起林醫師的專業......看來這個腫瘤真的會導致發燒OTL

　　一直到今天禮拜五都一直在發燒......雖然沒有上禮拜那個39.40度，可是也都一直維持在37.5-38.5之間，他說他都習慣發燒的感覺了.......不燒到39度他都還能有精神，39以上真的昏昏沉沉。

　　今天朝朝也秤了體重，從上上周的74掉到71了= =，神啊我希望掉的是腫瘤的重量.......下禮拜一還要再打化療，然後照X光看腫瘤的狀況，這不到一個月以來X光都照要10次了，越想越煩躁Q_Q。

　　我也應該打起精神來，一直想敲朝朝LINE看他現在怎樣，看他語氣揣摩他精神狀況，精神好緊繃，上班也有點心不在焉的一張圖畫老半天，都想自己把自己掐死了，原本預定這週補兩天班，但明天還是放假吧，不然也是浪費時間而已......重要的是下周駕照快讓我考過啊！！！我要加油！！！！

　　剛從台中回來，距離上一篇到現在依然是不間斷的發燒，最低溫竟然是昨天出現的37.1，最高飆破40度，持續高燒但是細菌培養依然是正常，肺部也沒什麼積水了，據說是有些浸潤現象，應是腫瘤的緣故，治療方式是最強的抗生素一直壓著防止感染，然後輔助退燒藥、止咳藥、化痰藥、吹蒸氣等等，待週二繼續化療。（白血球已掉到3400了！）

　　雖然燒一直沒有退，但是我在台中的兩天，朝朝精神還不錯，食慾也相當好，看影片看得開心，幫朝朝洗完澡之後他感覺神清氣爽，我心裡也平靜許多（最近糟到整張臉都是痘子粉刺完全回不去......），只是半夜咳嗽劇烈聽得很心疼，又沒有辦法，看他一兩點還爬起來坐著，早上五點多又起來，最後幾乎坐著睡......

　　隔天主治醫生有來，果然中醫部分暫不可行，不過這關過了之後可以考慮以中醫調養，我覺得我今天思緒有點亂，真的是有些力不從心了吧，沒把想說的話說完，還讓朝朝覺得對醫生失禮了........我真的是太緊張了嗎Q___Q？診斷書上寫精原細胞瘤，括弧裡卻是yolk sac tumor（卵黃囊瘤），讓人搞不清楚到底是哪一種，查到的資料又顯示有差異，朝朝的爸爸一直說醫生說過可以治癒的阿，像是抓著浮木一樣的說著重複的話，我跟琪琪也都不知道該說什麼。

　　略過了幾天化療的紀錄，總之第一次的療程一共是五天，在第四天做了人工血管，隔天又打完最後一劑之後醫生就讓朝朝出院了。

　　出院後的朝朝感覺還是非常疲累，好險胃口一直還不錯，還想吃小熊餅乾，我打包了一小箱零嘴、乾洗手液寄到台中，還有開胃的仙渣餅。

　　可惜才出院隔天，禮拜一，上班上到中午就聽朝朝說38度......心一沉，又觀察一下依然沒退下來，讓朝朝趕快去醫院報到，結果還是各種拖延等爸爸，到我下班才送急診，心疲憊......這家人全繫在他爸爸一個人身上，要不是他爸爸夠強大，怎麼能撐到今天？小的卻又不夠獨立....唉......家家有本難念的經。

　　到了急診，抽血、ｘ光、吃退燒，打抗生素......感覺今晚依然是要在醫院渡過，早知如此為何不早一點送？醫生初步判定是上呼吸道感染。

　　然後我的胃又痛起來了...........

　　已經打了兩天化療，原本以為他可以不用裝人工血管......可是原來只是外科太忙了，昨日被通知要裝，中午打完化療稍作休息之後，傍晚就被送入手術房裝人工血管。

　　原本以為會裝在最常見的鎖骨下的位置，結果竟然是裝在手臂，長達54公分的人工血管，光想就快哭出來了......聽他說過程更難過，從手臂推進去慢慢推到鎖骨那裏的大靜脈，感覺好痛好痛......也許是因為他的腫瘤位置就在胸腔，這是沒辦法的，可是光想就很難受Q_____Q......

　　而今天應該是穿刺切片報告出來的日子，可是林精湛醫師隻字未提，我跟琪琪都很擔心，醫生來的時候他們也都忘記問了，結果醫師依然習字如金交代完今天的行程就走了......越想越心煩，很多事不在掌控的進度內，就覺得很焦慮，又開始網頁搜尋搜尋搜尋......然後查到這個醫師不太好的風評，我問琪琪林精湛醫師是不是有點冷淡（這是我側面觀察的感覺）？而琪琪說跟803的涂醫師比起來簡直是超級冷淡......可再冷淡你也要跟家屬說明病情阿！越想越生氣，卻又鞭長莫及，一切都很令人憂心。（補充：林精湛醫師其實很認真，只是他病人實在太多，超級忙碌......住院期間也是天天都會來看朝朝，包含假日）

　　5/26禮拜二我就回台北繼續上班了，朝朝在醫院多住了一天，除了睪丸超音波以外還等涂醫師把資料全整理好，隔天讓他們帶出院，本來我希望可以立刻轉到中國醫藥大學附設醫院去，結果聽說因為門診時間，被安排到禮拜五.......好吧也只能等待，這兩天朝朝回去之後精神狀況不錯，直到禮拜五到中國檢查。

　　當時先看的是胸腔科的涂智彥醫師，之後轉到血液腫瘤科的林精湛醫師，由於是詢問得知的訊息，無法說得詳細，只知道林醫師說這是"神經細胞瘤"(???)要馬上化療，還有晚一點要再做一次穿刺切片。其實轉院之後要做二次檢查是很正常的～一般癌症也會建議至少找兩間醫院來確診，所以我也沒有多想，後來詢問才知道做完穿刺之後，他們竟然就被趕回家等有病床再來化療？！！

　　其實在大醫院一床難求這我很清楚，可是回想在803做完穿刺之後，護士強硬的不讓朝朝下床，堅持他需要躺上至少8小時，當時復原狀況就很好，他這次都沒休息就回家我有點擔心，果不其然回家就發燒= =！！而且禮拜五燒、禮拜六我下去還燒、禮拜天我回家也在燒，我回台北前交代他家人若燒還不退須送急診，他們還是拖到禮拜一才送.......我真的很焦慮，不知道他們到底在輕忽什麼，自己家人一點sence都沒有，後來送中國附醫急診，急診醫生問之前８０３為何住院，他爸爸竟回"感冒住院"，我聽朝朝轉述都快暈過去，急診醫生反問：感冒需要住院嗎？朝朝趕緊自己說是肺炎、腫瘤......

　　而且事後聽說他穿刺手術完之後，還跟著爸媽走來走去找車......說真的我實在很難不生氣，若是在我家，我爸一定說：你們在門口等，我車開過來！朝朝看起來再健康，他也是病人，他剛做完穿刺，他身體也是虛弱的啊！很難過很難過，我不在他身邊，我沒辦法幫他注意這些細節，以致他發燒越發越高送急診，而急診待一整天，主治醫師都沒有來，朝朝不斷的打著抗生素和吃退燒藥，可是依舊燒了一整天，這一天我在台北也很煎熬，可是我在此要特別感謝我的媽媽......

　　這篇就算是前情提要吧。

　　很多年後回到了這裡，似乎只有在低潮的時候會想起Blog的我真是有點過分啊～而想起要記錄這篇的緣由，其實是來自於男朋友－－嗯就用我妹取的暱稱叫朝朝好了，朝朝生了病，在肺裡面長了10公分大的腫瘤，初步診斷為生殖細胞瘤，在這段時間裡我瀏覽了許多關於生殖細胞瘤的文章、還有許多化療抗癌人士的部落格，學術的文章不少，但是分享心情與生殖細胞瘤化療過程的病友卻沒有看到，因此我雖然不是當事人，還是希望能留下一些記錄，供自己或旁人參考。

　　事情的緣起在於我們都不知不覺的時間流逝之中。

　　朝朝是個健康活力的24歲青年，剛退伍，在家鄉台中找了一份監工的工作，月休四天有點辛苦，可是薪水不錯，老闆也願意栽培，朝朝和我感情很好，原本預定八月來我家提親，因此即使這個工作確實很累，他也咬牙撐下去，一直到大約半年後，朝朝感冒發燒了，原以為只是小感冒，可是過了幾沒幾天又再度燒起來－－即使如此他仍然去工作，我很懊悔當時沒有阻止他，遠在台北的我也能感受到他的疲累，卻敗給他的堅持而沒有注意到他的狀況，直到他真的很不舒服轉診到803醫院被診斷出肺炎，我才發覺事情的嚴重性，當天我立刻跟老闆請了兩天假，搭高鐵直奔台中去。

　　在803的幾天應該是我人生中最徬徨的日子之一吧。