征途

　　上周五已經入院，我同一天下去台中陪伴照顧，昨天回到台北喘口氣，順便去看中醫（另敘）。

　　上週五開始打高劑量化療，藥品是卡鉑+VP-16(Etoposide)，和之前藥品差不多只是劑量增加，前者一罐後者連打四罐，總共需要三小時，加一包點滴，大概快四小時療程，打完之後當天就沒事了，但是要連打三天；據朝朝說法是打完當晚就很有感覺了，味覺開始改變、噁心，也有點疲倦，護士十分仔細小心的要求我們要照護黏膜(包含優碘泡開水浸泡肛門、開水刷牙、進食後使用漱口水等等)，三天內都沒有發燒，血壓也都很正常，三天打完之後會休息一天，然後就開始幹細胞移植。

　　今天一早開始移植了，據護士說是跟輸血一樣，也沒有換病房就在雙人隔離房裡進行，今天一早好像也把筆電拿去給朝朝了，不過我很懷疑他會有精神玩，後續待補。

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　　移植半小時左右就結束了，他說剛打下去會痛，因為血袋是冰的......

　　剛剛一直敲朝朝沒回，後來說在掃地（房間需要每天清潔，之前是我在做，然後我回台北就沒人了），忍不住一股氣從中來－－請個看護會怎樣，早一點來醫院會怎樣，護士都說今天開始床單要每天更換了，他爸媽還很無所謂，消毒液洗手液酒精布都是我給買好的，每次先提醒，他們都說"哦再看看辣也不一定會怎樣怎樣的"，有事我們再過來等等，真的有事等你們來還不如按救護鈴阿！都推給妹妹琪琪來顧，她年紀小難免不周到，被使喚也會心浮氣燥發牢騷，朝朝也會不樂意，想想就很煩躁，是啊沒有這些也沒什麼，可是自己的孩子生病了，這麼隨便的照顧，一天就來醫院十分鐘不到，真想不到什麼事可以為他做的了？知道他半夜會難受的爬起來坐、睡不好，吃不下嗎？水都喝不夠你們也就會出一張嘴，多喝水阿多喝，可是病人難受噁心喝不下，你不哄著他看著他他怎麼會喝，反正東西丟給你了剩下你要自己堅強是嗎？更何況還很多東西是我準備的，住院要帶臉盆不知道嗎？我前後買了兩個，他媽媽帶了一個是破到底的臉盆真是服了；天天就是來拿換洗衣服，看他想吃什麼就帶什麼，一點沒考慮過他需要什麼，如果是我媽媽肯定老早找一堆資料，看吃什麼對身體好，做什麼治療要補充什麼營養，哪還會帶兩塊餡餅，或是一根玉米一顆蛋，或是一袋鹽水雞肉，這種營養不均衡到極點又吃不飽的正餐來醫院，我真他媽要氣瘋了。

　　再說了要去端熱開水來放涼，黏膜照護使用，你們不來怎會知道有事要做！！！我氣得想哭！！！！！！！

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 　　10/28 移植完第二天，除了噁心想吐腹脹沒胃口等等副作用以外，血壓體溫皆正常。睡得時間比較多，還是容易累，各種想吃美食但是吃到嘴裡就想吐，醫生說會再開藥！然後等血球長吧！！