這段時間,三次自體幹細胞移植搭配高劑量化療的結果,AFP還是沒有壓進正常值20以內,甚至在最後一次做完高劑量化療一週後還升高至200,但是醫生同時做了一次電腦斷層掃描,確認腫瘤不但縮小了也沒有轉移的病灶,因此決定再觀察一週(醫生推測是腫瘤崩解時亦會釋放AFP),一週後回診發現AFP確實又下降了(但好像還是在一百左右),隨即決定在年後開刀取出。

  手術日期是2/22(一),我請了五天的假從2/21號下去陪伴到昨天回台北,手術歷時約9小時,從中午12點半進手術房到晚上10點多才恢復好出來,大約8點半的時候已經完成摘除,醫生也跟我們說明了手術的過程,先開三個洞用胸腔鏡進去看狀況(?),發現腫瘤和肺臟的沾粘嚴重,因此肺臟也切了1/4,側邊開胸一道傷口最大約7cm,算是順利完成摘除。

  這週復原狀況也還不錯,剛開始右手完全動不了讓朝朝很害怕,但是如今也恢復的七七八八了,接下來就等肺水排除差不多拔除引流管,就可以出院了,預計下週二左右可以出院,到時候狀況穩定再回腫瘤科追蹤後續是否還需要化療或其他治療。

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  真的很不想傳遞負能量,但是我的事,也許對別人說,也是增加別人的麻煩吧。

  已經是延遲住院了,健保沒房也屬常態,雙人房先住進去等轉病房也可以,偏要賭著他的病情惡化的危險一拖再拖,就是要等到免費的健保房。

  經濟壓力很現實大家懂,所以姑姑們不是也說可以幫忙支付,結果一開始說貴的反而改口說,老子不是沒錢、是老子不想出這個錢?!你不是沒辦法讓你兒子立刻接受治療,而是你想要免費治療?!真是令人傻眼,面子、錢都擺在兒子的命前面,賭他不會惡化?儘管一次次強調這個腫瘤的進程與變化十分快速,鄉下天兵爸媽依然覺得不會辣、沒有這麼嚴重啦,他現在就好好的啊!

  連姑姑都說出了這就是城鄉差距,他們步調永遠慢吞吞,什麼事都不急,你跟他急他還生氣。

  真的沒有比無知更可怕的事。

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  10/23(五)開始打藥,10/27(二)自體幹細胞移植,到今天來做一個紀錄。

  整體來說朝朝精神是好的,除了副作用的噁心疲累不適感以外,在移植後的幾天是感覺狀況最差的,整個人很累睡一整天,體溫緩慢的有升高到38.3度,但是很快又降下來,並沒有發燒太久;只是血球掉得有點嚴重,到今天血小板剩1.5W血紅素7.0,所以又再次輸血小板和血紅素,白血球前天掉到300,今天已經長回1600了,細菌感染問題較不擔心了,醫生表示明天會再抽血,如果狀況可以就讓他回家啦~

  剛好昨天他跟爸媽鬧翻了叫他們不要來了阿噗。

  我真的很想知道是要多沒想法的父母,才會在重病的兒子面前抱怨跑醫院好麻煩哦?才會說為什麼重病的兒子想吃什麼就要買什麼給他?朝朝說一場病讓他看透很多人,不聞不問的弟弟,從來不待在醫院照顧他的父母......不過至少媽媽還會買他想吃的給他吃,爸爸負責出錢跟當車夫,其餘的,感謝妹妹琪琪。

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  禮拜二就回診了,來簡潔紀錄一下一週心得。

  體重在診所量是從68 --> 65.5,今早在家裡是64.4,這個反差是因為早上在家量會比較輕,加上晚上去診所我固定穿牛仔褲!而體脂肪從33.5 --> 31.8,雖不多也是好發展,這部分我認為主要必須靠運動,所以不著急,繼續努力。

  首先這一週我覺得我還蠻自制的,以下幾點有做到:
  1、甜、冰、炸不吃,當然含糖飲料已戒早餐喝黑咖啡或無糖豆漿。
  2、晚餐不餓不吃,吃了也不吃澱粉(總共有三天有吃晚餐,在家就吃菜,有一餐是外食火鍋,火鍋料全換成菜,不喝湯、不沾醬)
  3、盡量不喝湯,有餐後水過要和正餐一起吃掉,不能拖成點心。
  4、一週至少運動2-3次。(我好像只有2,適逢生理期周末就放懶了......)
  5、不熬夜。(這兩天有點破功到1點才睡...不過盡量也是12點前關電腦躺床)
  6、多喝水。(雖然沒計算但是應該是有1500-2500,狂灌XD)

  好像不熬夜對我來說是最難的.....有點意外,有一天幫姊姊趕喜帖做到2點,隔天真的覺得體重不太掉,還有吃火鍋的那天也是,雖然已經很節制了,畢竟吃了比平常多份量的食物,另外王醫師提到晚餐的藥其實只有抑制食慾的作用,如果不餓就不要吃,而這些藥的終極目的是為了調整飲食"習慣",所以在過程中養成好的飲食習慣才是目的,如果一邊吃藥一邊大吃大喝,藥一斷一定會胖回去的,所以重點是要找到自己能持久的飲食方針!而自從朝朝生病後,我對於自己的健康也比較關心,因此,垃圾食物,就說分手吧!!

  雖然有點偏激不過我是這樣勉勵自己的:如果肥胖有罪,而我又連口腹之慾都無法控制,那我跟強姦犯有何兩樣?

  運動是目前最需要努力的一點,下班回家真的會懶+忘記運動,而長榮我預計最多只去3個月,如果1個月可以降到60以下我就開始靠自己試試,所以要堅持運動,不過一休也說過,飲食控制有成功的話減肥已經成功了八成,所以目前重點我擺在這個飲食習慣的養成,然後往運動少女的方向延伸,我要健健康康的才可以照顧身邊重要的家人們!!!

  P.S.長榮的藥在查詢資料的時候就聽說有些人會有心悸頭暈問題,第一週的藥我沒有感覺,只有埋線那天覺得晚上不是很好睡,心跳很快也暈,其餘還好;但是第二週王醫師加強藥量,出現所謂的"綠色小藥丸"(應是坊間常見減肥藥,請估狗),我早餐吃了之後沒有感覺,但是中午那顆,讓我下午有點難以工作,所以我會自主拔掉,排便藥的效果也略強烈,所以我也拔掉一顆了,那麼下周再來看看!

  P.S.2  除了香腸是我本來就不吃以外,早餐也避開火腿培根等致癌物,飲食少油是原則,所以鐵板麵蔥抓餅也避開了喔。

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  因為已經完全失去掌控了雖然我身高超越常人(?)但是這個體重我也Hold不住了,我必須承認.....

  我需要減肥OTL。

  找了網路推薦的長榮中醫,我要下定決心!!!

  聽說寫下來會比較有毅力,我個人最缺乏就是毅力,因為我非常貪吃,還有一個萬惡的習性叫做:我心情不好我就想吃東西,是的吃東西會讓我抒壓,25歲之前我覺得這沒什麼,因為我真的是怎麼吃都不會胖,宵夜吃鹽酥雞也無所謂,熬夜喝飲料樣樣來,然而女人一過25歲我想大家都懂,這三年來我胖了15kg了,短短三年妥妥的。而且26歲的時候我已經胖到62kg了那時候雖然有點危機意識但是這體重對我身高來說還是正常值,更何況大家都很惡劣的跟我說你這樣還好啊~~終於一發不可收拾的到了現在,68kg。

  68kg就算了,體脂肪還高達33.5。(正常值17-24)

  腿粗腰粗屁股本來就寬了還變得更大,褲子已經只剩一件能穿,想當年我是53kg的模特兒身材阿(當年勇).....雖然我想壓垮駱駝的最後一根稻草是男友五月發病,五月到現在我暴肥6kg,但是牽拖給他是不行的,我要克制自己,長榮中醫的王醫師已經下令,要嚴格遵守以下幾點:

  1、炸的、冰的、甜的,不准吃(還有特別指明早餐不准吃鐵板麵...我的愛...)

  2、不要熬夜,12點前睡覺。

  3、三餐外不要吃點心,包含水果,水果要吃的話要當成正餐。

  4、每日2000c.c.的水。

  5、晚餐不吃澱粉,如果不餓可以不吃,要吃就吃蔬菜跟肉,飲食少油鹽。

  因為明天原本有按摩行程所以埋線延後了,過兩天補上,然後隔一周我們再來看看,我要瘦!!!

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