日期沒搞錯,明天開始打,上次是AFP 13000+ ,這次開打前8000,雖然醫生說只要還有掉一半,就繼續打,但是我怎麼算,13000的一半應該要來到6500吧??? 這差距的1500都是正常值20的75倍了不是?!

  雖然我恨不得飛去台中討論,但我才剛回來,這周家庭聚會去不了,想連絡又怕氣氛不好,快抑制不住想飆罵的心情了,雖說盡人事聽天命,但是醫生是盡人事了,你們家長盡了嗎?別人的爸爸,人不到也時常打電話關心兒子狀況,掌控AFP各項腫瘤標記值,與醫生深度討論,追蹤醫療進度討論治療方向,不是把兒子丟到醫院去,生死由醫生全權負責吧?

  還在那裏很樂觀,有藥打都還好,怎麼講都聽不懂,快沒藥打了啊天兵,三種方案了啊!打多會有抗藥性啊大大!你們還不去問問有沒有別的努力方向,每天往醫院跑一趟送送飯,就覺得自己好累好辛苦了,轉頭就說怎麼會生這種兒子,我們也想問怎麼會有這種父母啊?!每次都我去追著醫生討論,醫生看到我都還多報告兩句,你們做父母的跟醫生見過幾次面?醫生天天來巡房,你們遇過幾次?別說遇不上,林精湛醫師不論平日假日風雨無阻天天到醫院好嗎?

  沒錯滿滿負能量扛不住,當朝朝問我是不是沒藥醫了,我急,急啊

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  4/8號在胸腔科做了電腦斷層,4/13回去腫瘤科醫生看了片子後說要再做化療(其實外行人都看得出來不對了,片子上陰影大片還有白點)

  在各方奔走努力爭取下15號入院,隔天禮拜六就開始化療,目前進行的是三線治療方案的VIP
  醫生說會做三次再看看狀況如何,可能會配合放療,順帶一提這次復發的AFP來到兩萬多......

  醫生說若做到4、5線治療,通常預後就非常不好了,朝朝也心裡有數,
  總之也只能盡人事聽天命,心好累QQ

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  再多的加油也走不到心理,裝睡的人叫不醒。

  覺得累了,本來自己就是蠻容易有情緒的人,還要背著另外一個人的情緒(不能怪他因為我們都知道他沒有錯) 

  就是單純累了,阿哈,這世界不公平的事情並不少,怨天尤人沒辦法讓生命更好,共勉之吧

  也許真的該來趟旅行了。

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  我實在不知道為何我會這麼不爽.......

  對面那床躺兩三個禮拜了,車禍入院,斷幾根肋骨,休養兩周醫生要讓他出院了他不斷哀求讓他繼續住,因為他整天都躺在那裏喊痛,不肯起來復健,床邊兩支手機架,一隻聊天一隻娛樂功能,請一個看護把屎把尿洗澡買飯就是不肯離開床,由於他不肯起來,想當然爾會有便秘問題,每次上個廁所喊痛喊半天算了還弄得整間病房臭氣沖天,大哥你有事嗎廁所就離你的床不過十步距離,最不爽的是他明明都沒有起來努力復健,每次跟醫生說的時候就說他很努力了,你努力個屁啊!!!!你一天坐起來的時間都沒有20分鐘吧!!!更不用說下床走啊!!!而且你腳根本沒有受傷啊大哥你都33歲了像個男人一點不要整天喊痛好嗎?!!

  朝朝說一開始他想他可能真的是很痛吧,直到對面拔尿管、拔引流管、打止痛針,都喊得跟殺豬一樣之後,他就知道單純對面是個極度怕痛的人,護士都忍不住靠北他說只是打個針你有這麼誇張嘛!醫生一直要趕他出院,他都不斷哀求醫生讓他繼續住,醫生多給他兩天要他加油,不巧這兩天我也在台中,你倒是加油啊大哥?你倒是站起來啊大哥?你根本沒有啊整天都在玩手機啊!然後繼續找關係盧醫生再延幾天,我的媽阿沒見過這麼讓人不爽的人啊,你說你大號努力自己走去廁所也好是吧,都躺這麼久了你還非要在床邊拉,弄得整間病房都是你的屎味,你說你連十步廁所都不肯走你努力什麼了啊你怎麼好意思啊大哥?!

  然後他家屬他媽媽也是縱容啊,一直問醫生有沒有什麼其他醫院像復健中心可以住的,我說阿姨你搞錯重點了,復健中心也是要你起來走的,你寶貝兒子想要的只有床和看護啊!本來想轉彰基,人家不收,說只有脊椎損傷或腦中風可以收,呵呵咑,拜託快認清現實把這妖孽帶回家好嗎?要不然你們家有錢請看護請二十幾天了幹嘛不乾脆去單人房住到爽?再差回家也可以繼續請看護啊!(不過我想醫生的標準來看他根本不需要看護了)

  不巧這次朝朝住比較久,天天要聞他便秘的屎味,聽他殺豬的哀號,看他在那邊左右一隻手機玩得飛起,醫生來就裝可憐,我實在是,太、不、爽、了!!!!!

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就是這樣好壞交替著來,心疲憊,但我想朝朝更疲憊。

出院後返家即開始有發燒的狀況,儘管他很努力每天走動、多休息等,但上周六複診時還是發現發炎指數極高,胸部X光顯示出肺炎跡象,入院開始打抗生素兩天後改善有限,依然反覆高燒還有咳嗽不止,晚上都沒法好好休息,回院四天終於作了CT,發現兩大包膿水,必須把引流管裝回去,於是回院第五天的今天進了開刀房做清創和安裝胸腔引流管。

我不想抱怨誰畢竟連朝朝的媽媽都第一次睡在醫院照顧他了。

但是為何一個大手術要這麼著急著,術後第七天拔掉引流管就叫人出院呢?
回院第五天才處理肋膜積水問題,燒了都要一個禮拜......心疼。

心裡煩躁的很,坐在台北辦公室都沒辦法專心,明天下台中。

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